12月24日，苏州市儿童罕见病临床医学中心揭牌暨“熊孩儿”救助计划项目启动仪式在我院总院报告厅成功举行。苏州市卫健委科教处处长殷桂霞，苏州工业园区社会事业局局长顾三强，我院党委书记汪健，纪委书记姚炜，副院长田健美、吕海涛、苏州贝康医疗股份有限公司创始人梁波出席揭牌和启动仪式并分别致辞，活动由我院党委副书记、院长王晓东主持。

党委书记汪健致辞。目前，全球已知的罕见病有7000多种，80％都是由于基因缺陷所导致的遗传性疾病，往往在出生时或儿童早期发病，确诊难、治疗难、费用高，患者面临严峻挑战。苏大附儿院作为苏南地区最大的儿童医疗中心，长久以来对罕见病的研、诊、治都高度重视，积累了丰富的临床经验。

今年1月起，我院成立了罕见病多学科门诊，累计就诊患者超过200人次；今年2月，我院与贺林院士合作成立了远程多学科会诊平台和实验室；今年对于临床医生的罕见病教学活动已累计举办30期，总计受教育人数超过2400人次，同时我院血液科对罕见病的造血干细胞移植治疗已积累多年经验。建立苏州市儿童罕见病临床医学中心可以整合医院优势资源，使罕见病患者“投医有门、治疗有方、管理有序”，让可治的罕见病患者得到早期诊断、早期治疗，对目前不可治疗的罕见病患者做好疾病管理，给予他们更多的关怀。

从根本上来说，要减少和阻断罕见病的发生，更重要的是健全和完善疾病筛查制度，做好产前诊断，从根源上消除罕见病的代际遗传。“苏州市儿童罕见病临床医学中心”的成立和“熊孩儿”救助计划项目的成功启动，对于推进2024新老澳门原料网站的罕见病诊疗水平以及苏州市罕见病综合保障体系的完善具有重要意义，也为“健康中国”战略的实施贡献了重要力量。会后，江苏省继续医学教育学习班《儿童罕见性遗传病分子诊断及临床诊治新进展》开班。